1 - Définition et champ d'action
Incontournables, les associations de patients et d'usagers de santé jouent aujourd’hui un rôle crucial dans l’accompagnement du malade et prennent une part de plus en plus grande dans le système de santé.
A- Définition
On appelle association de patients un groupe d’individus rassemblés autour d’un symptôme, d’une maladie, ou d’une situation de santé problématique.
La notion d'usagers s'applique non seulement à la personne malade et à ses proches mais, plus largement, à tout utilisateur avéré ou potentiel du système de santé, dans les domaines sanitaire et médico-social, en établissement comme en ambulatoire ou en prise en charge à domicile.
Il en existe plus de 15 000 en France. Présentes sur tout le territoire, ces associations représentent quasiment toutes les pathologies et interviennent au niveau national, régional, local, ou les trois.
B- Périmètres d’action
Si les associations de patients ont un rôle auprès de ces derniers, il faut aussi comprendre qu'elles font partie intégrante des politiques de santé.
Information, soutien et prévention
Constituées par des personnes directement impliquées (ayant souvent traversé les pathologies pour lesquelles elles apportent leur contribution), les associations renseignent les malades sur les démarches, les traitements possibles, le vécu face à la maladie, les nouvelles offres et services hospitaliers (comme l'hébergement en hôtel hospitalier, les remboursements des traitements, etc.). Témoignages, partages d’expériences apportent empathie, soutien et mieux-être aux autres malades en difficulté. Ces actions sont menées via des canaux tels que les groupes de parole, forums sur le net, lignes de permanences téléphoniques. Le volet prévention de l’action des associations est également fondamental, avec la sensibilisation sur les facteurs de risques, les incitations au dépistage et les communications sur les symptômes d’alerte des pathologies.
Contribution à la recherche
En qualités d’experts de leurs propres pathologies, les patients délivrent des informations clés sur le vécu de leur maladie, qui sont regroupées et partagées par la suite avec les chercheurs. Ajoutons que les associations sont souvent très impliquées dans la collecte des dons en faveur de la recherche. Depuis 2016, elles sont invitées par la Haute Autorité de Santé à faire part de l’évaluation des médicaments et également à la négociation des prix de ces derniers puisqu’elles peuvent aussi interagir avec le Comité Économique des Produits de Santé.
Défense des droits des malades
La loi du 4 mars 2002, dite “Loi Kouchner”, prend en compte et encadre les droits des malades ainsi que la qualité du système de santé. Les associations de patients y sont décrites comme de véritables "acteurs du système de santé".
Quotidiennement, de nombreuses associations agréées par la Direction Générale de la Santé portent la voix des patients au sein des instances de santé publiques ou des hôpitaux. Les consulter est devenu obligatoire pour certaines grandes institutions de santé publique, telles que l'ANSM (Agence Nationale de la Santé et du Médicament) ou la HAS (Haute Autorité de Santé). Elles permettent ainsi l’ajustement des politiques publiques grâce à leurs expertises et leurs capacités à recueillir les expériences des patients.
En 2017, certaines associations ont décidé de s’associer et de créer France Assos Santé dans le but de représenter les patients et usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.
2 - Financement
Comme toute organisation, une association a besoin de fonds, pour assumer ses frais de fonctionnement, mener des actions à destination des personnes malades et lancer des campagnes de communication.
A- Les acteurs du financement
Le grand public
Si les dons viennent immédiatement à l’esprit, il existe également les legs ou les donations. Dans le cas de la collecte de fonds, l’association est soumise au dépôt en préfecture d’un appel à la générosité publique.
Les adhérents et membres
L’organisation d’activités payantes proposées au public comme la prestation de services, les ventes ou l’organisation d’évènements permet un auto-financement, tout comme les cotisations, adhésions, apports matériels ou immobiliers.
Les acteurs institutionnels
L'État, les organismes et établissements publics et collectivités territoriales peuvent aider les associations. L’octroi de subventions publiques est conditionné par le caractère d’intérêt général du projet associatif. L’Union Européenne propose un ensemble de financements accessibles aux associations : les fonds européens structurels et d’investissement (FESI), gérés par les Conseils régionaux, qui permettent de subventionner des projets locaux. D’autres fonds existent également pour des projets d’envergure nationale ou européenne et doivent être soumis à des appels à projets.
Les acteurs du système bancaire
Une association peut accéder à des financements à court, moyen ou long terme.
Les laboratoires et industriels du médicaments
Acteurs majeurs et puissants du système de santé, ils soutiennent les associations dont les ressources demeurent souvent insuffisantes.
B- Balisage juridique des modes de financement
Les dons, legs et donations
Ils entrent au patrimoine de l'association et sont réalisés sans contrepartie financière. Supérieurs à 153 K€, les dons impliqueront la nomination d'un commissaire aux comptes et la publication annuelle des comptes. Les legs et donations peuvent prendre la forme de bien mobiliers ou immobiliers. Les premiers doivent faire l'objet d'un testament, pour les donations un acte notarié doit être rédigé.
Les droits d'entrée et cotisations
Pour être réclamés et perçus, ils doivent être mentionnés aux statuts de l'association. Les premiers sont versés une seule fois tandis que les secondes répondent à une périodicité déterminée.
Les subventions publiques
Pour y prétendre, les associations doivent être immatriculées au répertoire Sirene et posséder une personnalité juridique. La demande de subvention doit correspondre à un objectif déterminé qui doit pouvoir être justifié (la réalisation d'un projet particulier par exemple).
Les activités lucratives
En fonction de son objet social, une association non lucrative peut tout à fait se financer au travers de la vente de biens organisation d'évènements, ventes d'objets, etc. Les bénéfices de ces activités doivent servir au fonctionnement de l'organisation (pas de redistribution aux membres).
Les fonds octroyés par les laboratoires et industriels
ils sont régis par le code de la EFPIA (Fédération Européenne des Industries des Industries et des Associations Pharmaceutiques).
3 - Les associations de patients dans l'espace public : cas concret
Acteurs majeurs dans le secteur de la santé, les associations de patients savent faire entendre leur voix et n'hésitent plus aujourd'hui à engager des actions publiques pour protéger et faire valoir les droits des patients et des soignants.
A- Interpellation de l'État Français
Trop de patients laissés sans prise en charge hospitalière, des soins réalisés dans une urgence permanente, le manque de personnel, un système de soins trop dégradé qui semble ne plus être une priorité nationale : autant d'arguments qui ont poussé les acteurs associatifs du monde hospitalier à l'action juridique pour faire réagir les pouvoirs publics.
Ainsi, le 12 juillet 2022, six associations : Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD), Laurette-Fugain, Maladie Foie Enfants (AMFE), ainsi que les collectifs Inter-Hôpitaux (CIH), Inter-Urgences, la Coordination Nationale des Comités de Défense des Hôpitaux et Maternités de Proximité, publiaient une tribune dans le journal Libération afin d'interpeller le gouvernement et de le mettre en face de ce qu'ils dénonçaient comme une attitude passive face à l'urgence sanitaire.
B- Attaque pour carence fautive
N'obtenant aucune réponse, ils ont décidé, en novembre 2022, d'attaquer l'État Français en justice au motif de "carence fautive" (recours contentieux auprès du Tribunal administratif de Paris), en rappelant à ce titre l'article L1411-1 du code de la Santé Publique :
Il est de la responsabilité du gouvernement de mener une politique de santé garantissant le droit fondamental à la protection de la santé au bénéfice de toute personne.
et en réclamant urgemment une redéfinition du ratio patient-soignants à l'hôpital.