Les Patients Experts : vers une médecine participative

valerieloisel
il y a 17 minutes
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Médecin femme et patiente portant un foulard sur la tête discutant ensemble — Crédit photo : Freepik

Dans un monde en constante évolution, le rôle des patients experts prend de plus en plus d’importance. Forts de leur vécu et de leur expertise acquise face à la maladie, ils s’engagent à partager leur expérience pour améliorer la prise en charge, le parcours de soins et la qualité de vie de leurs pairs. À date, on dénombre 350 patients experts sur notre territoire.

1- Qui sont les patients experts ?

Les patients experts sont d'anciens malades, ou des personnes ayant vécu une épreuve de santé, qui se forment pour devenir des partenaires actifs dans la prise en charge des malades et être partie prenante du "système de soin" .

Forts de leur expérience, ils participent désormais à l'enseignement des futurs professionnels de santé, à l'accompagnement des patients en difficulté, à la transformation des protocoles de soins.

Pour des formations ou dans le cadre de programmes d'Éducation Thérapeutique du Patient, les patients experts interviennent le plus souvent bénévolement mais ils peuvent, selon les circonstances, être indemnisés ou rémunérés.

2- Le rôle transformateur des patients experts

Les patients experts interviennent dans différents domaines : formation des professionnels de santé, accompagnement des patients et plaidoyer pour une meilleure prise en charge globale. L’intégration des patients experts dans le système de santé marque une évolution profonde vers une médecine plus participative.

A - Humaniser la relation soignant-soigné

Les témoignages et conseils issus de l’expérience personnelle des patients experts offrent une approche empathique, parfois absente dans les protocoles de prise en charge. De nombreux hôpitaux et centres spécialisés ont instauré des programmes de partenariat avec les patients experts. Ces initiatives renforcent la communication entre professionnels et usagers, créant ainsi un environnement propice à l’amélioration continue de la qualité des soins et de l'expérience patient.

B - Améliorer la qualité de l’accompagnement

Grâce à leur savoir-faire, les patients experts aident et soutiennent les malades à surmonter l’angoisse, la solitude et la peur face à la maladie en s'appuyant sur leur propre vécu. En cela, ils se différencient du corpus médical. Ils apportent des conseils pratiques, basés sur des situations et difficultés qu'ils ont eux-mêmes traversées.

C - Enrichir la formation médicale

Aujourd'hui présents dans les universités, les patients experts enrichissent la formation des futurs professionnels du soin dans l'écoute et la compréhension du malade. Ils apportent une perspective humaine et authentique, souvent absente des cours théoriques. Cette démarche innovante renforce l’intégration de leur savoir-faire dans les cursus médicaux et prépare les futurs professionnels à adopter une approche plus emphatique et participative.

3- Les patients experts en tant que médiateurs

Agissant comme médiateur entre soignants et patients, le patient-expert peut intervenir sous différentes formes :

Patient-aidant : la fonction de base qui consiste à partager directement son expérience lors de rencontres ou via des permanences téléphoniques.
Patient-formateur : celui qui co-construit des programmes d’éducation thérapeutique, anime des ateliers en collaboration avec les soignants, et intervient lors de formations, conférences ou colloques.
Patient-intervenant : il représente les malades dans l’élaboration des protocoles de soins aux côtés des professionnels médicaux.
Patient-ressource : il apporte son expertise aux institutions de santé, associations ou sociétés savantes (telles que la Haute Autorité de Santé ou les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées), participant ainsi activement aux actions qui placent le patient au cœur des décisions.

Illustration représentant une femme brune avec une blouse bleue qui prend des notes sur un cahier et un homme vêtu de rouge qui lui parle en levant le doigt

4- Comment devenir "patient expert" ?

Tous les malades ne peuvent pas forcément devenir des patients experts. Au-delà du vécu avec une affection chronique, il faut avoir le désir de partager et être prêt à apprendre à le faire de manière optimale. Le patient-expert doit être en capacité de prendre du recul sur sa pathologie et se montrer naturellement à l’aise dans les interactions sociales. Il doit faire preuve de motivation, être capable de travailler en équipe et s’investir dans des projets sur le long terme.

La formation formation spécifique de patient expert permet d’acquérir des outils en pédagogie, en éducation thérapeutique et en psychologie, tout en approfondissant les connaissances sur sa propre maladie. deux typologies de formations existent :

Associatives : dispensées par des organisations telles que la Fédération Française des Diabétiques, l’Association France Rein ou l’Association Française des Sclérosés en Plaques, ces cursus visent à transmettre un savoir-faire pratique.

Universitaires : proposées dans des établissements à Paris, Grenoble, Nice ou Aix-Marseille, ces cursus complets débouchent sur des certificats ou des diplômes universitaires. Une formation de 40 heures est recommandée et permet d’acquérir les outils nécessaires pour animer des ateliers et diriger un dialogue éducatif, facilitant ainsi la transition du partage d’expérience vers une communication ouverte intégrant les problématiques patients.

5- Zoom sur l'Université des Patients

La France a été précurseur en matière de formation des patients, avec la création de l’Université des patient.es-Sorbonne, par la psychothérapeute Catherine Tourette-Turgis. Depuis 2009, les personnes malades ou sorties de maladie, qui souhaitent transformer leur expérience en compétences, peuvent les mettre au service des autres personnes malades au travers de 3 formations diplômantes :